![]()
中文書名：生命的障礙─一公升的眼淚 母親潮香的手記
原文書名：いのちのハードル-《１リットルの涙》母の手記
書籍作者：木藤潮香
作者簡介─木藤潮香
長女亞也於十五歲身染絕症─脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前八年間，身為母親的潮香一路陪伴她度過身心最艱難的過程，並將亞也的日記重新抄寫整理，一九八六年首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。
二零零五年二月二十五日，出版與亞也經歷十年歲月的手記《生命的障礙》，以母親的細膩筆觸和視點描寫亞也的一生，再度獲得廣大讀者的迴響。
脊髓小腦萎縮症
組織裡的神經細胞反射性進入體內，形成障礙，使負責掌管速度及平衡運動的小腦、腦幹和脊髓等神經細胞產生變化，最終會完全消失。
個人感想：
本書透過亞也母親─潮香的角度去描寫她陪亞也共同度過的那十年，以及過程及成書後所發生的事情。
首先以亞也所寫的信、詩及作文做為開端。從這些創作，可以大約瞭解亞也對於一些人、事、物的想法與感謝，而寫信的對象，從母親、最關心她的醫生山本纊子、親友、東高友人等，表達自己的感謝及祝福，再透過一些詩及作文去感受生命。再寫與亞也一同走過的十年及「一公升的眼淚」的誕生。
因為長女的惡疾，不斷的奔波於家及醫院，不但要身兼家庭主婦，還要在衛生所工作及照顧亞也等多職。為了讓亞也不要多操心，作者時常為醫生、看護的素質做挑選，醫院環境不佳、醫生及護士態度不好，作者就會努力去尋找其他好的醫院進行轉院，避免亞也擔心及未受到周全的照顧。一般人很難去承受自己兒女得惡疾，也很難在如此疲勞的條件與環境生活下去，而作者卻努力的撐了過來，可見其精神力之過人及對亞也母愛的見證。
為了讓亞也也能體會入社會的感覺，作者彙集了亞也所有的日記，重新抄寫成冊，不修改任何的字以表達亞也真正的感受，而出版前百般不願意的亞也，作者也鼓勵她這是為社會盡力的第一步，讓亞也接受並出版。收到眾多讀者來信的亞也，每天讀信也成為生存的動力。
「媽媽，如果有一天我真的不在了，妳也不要為此傷心難過哦，我的人生雖然短暫，卻充滿母愛和親情，我真的感覺很幸運……」一位年僅十五歲，就身染絕症的女孩亞也，能以這麼一句溫柔積極的話語安慰母親，實在是感人肺腑。某天
照顧她的護士問她：「書大賣所得的版稅要用在什麼用途呢？」
亞也的回答竟是「我希望一直因為我哪裡都不能去的家人……拿這筆錢出國好好旅行。」
看到這裡，我打從心底的敬佩亞也的偉大。
一位從小非常活潑、喜歡看書的孩子，沒想到最後會受到病魔的纏身，命運實在是愛捉弄人，若我在十五歲時得到這樣的絕症，或許我早就放棄「活下去」的意志，但亞也卻勇敢的與病魔奮鬥，即使病情不見好轉還不斷惡化，受到母親、醫生的鼓勵，人不放棄一絲生存的希望，真的是相當不容易。
讀完這本書讓我不禁有想去重溫「一公升的眼淚」的動機，想必會有更加不同的想法及感受。透過這本書我體會到一位母親的為子心切，家中有生重病家人的我，其感受更加深刻。看著即使身懷惡疾的亞也，也不斷的想學習、動筆寫作
，真讓我感到慚愧，我必須好好學習她的精神，珍惜每個學習的機會；看到她如此積極的求生意志，我必須好好學習她的樂觀，不因任何事而受挫放棄；看到她身染惡疾還常為他人設想，我必須好好學習她的溫暖，感謝所有幫助過我的人並幫助需要幫助的人。
書內個人最有感觸的名言：
如果妳覺得很丟臉，反而才會給別人奇怪的感覺！別在意這些小事，試著努力活出妳想要的自己！
體會歡樂和喜悅，才能超越悲傷和痛苦，使自己不斷成長。這個過程，就是所謂的人生。
無論是多麼幼小的嬰兒，無論是多麼貧窮的大人，只要生在這個世界上，就都有資格過著身為人的生活。
無論是否認識<一公升的眼淚>，這本感人肺腑的書，絕對值得您閱讀!
LINE