今天在網路上意外挖到了一篇15年前的報導,是關於我的好友張海誠(tomtu)的。會發現這個報導是因為我在尋找跟他的罕病相關資料時發現的,我說海誠啊,原來你還上過新聞啊,怎麼都沒告訴我(笑)。15年,那時候他還是個小學生。這時間的流逝到底算快還是慢,有時候自己都搞不清楚了。
我問過他姊,說不介意我放上來和大家分享,我就轉貼上來吧。
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來源:自由時報
怪病纏身 杜建樺很陽光
2004-01-17
〔記者黃良傑╱高雄報導〕罹患罕見疾病全身佈滿軟骨瘤的高市勝利國小病童杜建樺,雖然四肢嚴重變形、行動困難,卻無懼怪病纏身,克服障礙勤學向上,他和伴讀的媽媽一起獲得全勤獎,令全校師生感動。
杜建樺目前就讀國小五年級,出生不到四個月雙腳出現彎曲現象,家人將他送到高雄榮總檢查,經X光檢查發現罹患「多發性軟骨瘤」罕見疾病,目前仍無特效藥可供治療。
杜小弟弟全身佈滿軟骨瘤的病例更是罕見,軟骨瘤覆蓋全身關節造成四肢扭曲變形,右腳掌甚至外翻無法走路。
堅強的杜媽媽心疼孩子,卻始終不敢在孩子的面前落淚,她知道自己如果只是傷悲,又如何讓孩子樂觀站起,這樣的信念讓她能堅持到底,一路陪伴孩子上學、治療、遊戲。
她表示,軟骨瘤隨時有長大壓迫內臟器官或神經,不過,杜建樺的樂觀卻感染身邊所有人,因此,她最在乎的是給孩子一個快樂的成長環境。
樂觀的杜建樺表示,有朝一日身上的軟骨瘤若能不見,希望和愛爾蘭著名踢踏舞王麥可佛萊力一樣舞技高超,也希望能向偶像成龍習武,可以保護媽媽和姊姊。
杜媽媽無懼風雨寒冬,每天騎著機車抱著孩子上學、五年如一日,不過,杜建樺非常孝順也沒讓媽媽失望,每年母親節總會偷偷將祝福卡放在床頭櫃,就連情人節也不放過,讓媽媽感到窩心。
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那個時候我是大學生,他還在上小學,大學和小學,感覺年紀差好多,但是等到我認識他的時候他已是大一的年紀,感覺差距就沒那麼大了。
從海誠過去巴哈的文章中也可以看到關於他和軟骨瘤奮戰的過程,以及和許多人的交流。真覺得他是個很了不起的人,從小就被怪病纏身,還能有這麼樂觀的個性,當然他的媽媽的教育應該也是很大的一個因素。而從小就跟母親長時間相處,受到無微不至的照顧,也算是很幸福的事吧!
不過如今人事已非,報導中的媽媽和海誠都已經不在人世,真是令人感嘆,不過二人能在天上相聚,我也是由衷的祝福他們。跟他姊姊聊了一下,原來他小一時就已經十分熱愛踢踏舞,後來又迷上了柯南,堅持了這麼多年的興趣也真難得,但報導中倒沒提到圍棋的事就是了。
我們因為共同的興趣而能有這個緣份能夠認識,至今我仍是充滿感謝,一下子海誠的離去也快滿二年,我特別請他的家人去看他時,告訴他一聲,我真的很想念他。